脊兒守護者03|溫暖對話,從這裡開始。

臺北榮總的兒童脊髓整合門診的兒童神經外科,原先是梁慕理醫師看診改由陳信宏醫師看診。

109年06月16日第2次臺北榮總兒童脊髓整合門診追蹤

那天比較晚到,在路上就接到護理師打電話確認是否有要看診的電話後,下車馬上趕到還好還有其他人在等。

輪到我的時候進去發現怎麼沒有神經外科醫師,其他醫師才說醫師晚點才會過來,於是其他科醫師先做檢查。

再過一會,神經外科醫師匆忙的出現了,這是與陳信宏醫師的第一次接觸。

在這之前有太多路人問我「妳腳怎麼會這樣啊?」然後其中一個有提到他女兒也是生雙胞胎造成胎兒有問題,疑問在我心中種下,也埋下對我雙胞胎妹妹的怨恨。

#我跟我們與惡的距離應思聰問一樣的問題

在見到陳醫師時,問的第一句話是「醫師,為什麼我會這樣?」「是不是我妹妹害我的?」這些問題通通問出口了。
(醫師這才知道我有雙胞胎妹妹,他說不像還叫我們拿下口罩給他看,他說不像,後來說因為水腦影響了頭型)

因為我的頭部上方有一顆東西,一直以為我有腦膨出症,想要詢問腦膨出症會出現什麼問題,醫師一聽就跟我說我沒有腦膨出,是水腦裝引流管的引流閥。

用講的我實在聽不懂他說什麼,於是他請我去他的電腦看,找出圖片讓我知道我腦裡面裝引流管的東西長怎樣;他也找腦膨出患者的樣子給我看,我這才知道原來我沒有腦膨出啊~
(那天很像長知識一樣,讓我對我的病況又更清楚一點)

(我腦裡面裝這條,圖片截至網路)

接著回答我提出的一連串問題,結果被反問了很多問題。

首先問我「聽過台積電嗎?」我說有,於是接著說「那妳知道他們一天產量多少嗎?」是上萬,他說「對,每天生產上萬的晶圓,但也不是每個都能使用,總會有瑕疵。那妳知道細胞分裂要分裂幾次嗎?細胞裡面有什麼東西嗎?」

#學會接受自己

醫師藉著台積電讓我了解到很龐大的數量才會變成現在的模樣,不是誰造成的,而是細胞分裂過程中發生了問題,每個人都會生病的要去接受自己。

回答完我問題後,他接續問診「妳會背部痛嗎?」當時他還叫我彎腰給他看,我可以彎腰也不會痛。於是說道「脊柱裂患者在長大過程中,會因脊髓牽扯症候群,造成背部疼痛,那是生不如死的痛,如果妳會背痛一定要馬上回來急診,我們會馬上幫妳開刀。」

當時還在那邊跟他說人不在附近他不會送北榮啦,他還是說著一定要跟他們說病歷都在那,希望可以轉診過去。就在醫師一番叮嚀之下結束了追蹤。

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