在還沒意識到身為脊柱裂患者應該做好長期追蹤治療前，我都是有症狀才就醫，然而有些醫師也不是脊柱裂併發症專長的醫師，所以我也不知道需特別注意哪些狀況，往往都是發生了就很嚴重了。
直到2020年9月我才開始在臺北榮總追蹤治療，才更進一步了解自己的身體狀況，可以看脊兒守護者這一章節。
先說我的症狀
在出生時，醫師告知我的家人因為傷到脊椎最嚴重的那節(目前追蹤檢查是L4-S4都有傷到)，所以有大小便失禁的問題，之後也沒有特別注意這一方面(畢竟出生就這麼被宣告，當時也只能被動接受這個事實)，在高中時有短暫讓家人幫忙導尿，但時間不長，隨著長大會越來越彆扭的～
因為長期便秘腹瀉交替出現，所以也常常腹瀉多天去診所看診，都是被診斷為腸胃炎，吃藥、以清淡飲食治療，但，沒想到在我碩士二年級的某一天，肚子出現劇烈疼痛….
2016年的某一天，半夜突然肚子痛痛醒，但隔天要協助教授處理會議，還是撐著病體去幫忙。
到了會議尾聲，覺得好像發燒馬上交代學妹處理善後，依健保署規定的醫療分級，優先到學校附近的診所看診。
還好，剩下5分鐘就停止看診了，剛好趕得及看。
量了額溫，果不其然發燒到37.8度，醫師用聽診器聽了一下即說是「腸胃炎」，但醫師聽的位置不是痛的位置加上我真的太常腸胃炎了，於是跟他說「醫師我是這裡痛」比了一下醫師聽診位置的下方，「腸胃炎痛的位置會不同」醫師僅這麼回覆我，就這樣被診斷為腸胃炎。
叮嚀我要飲食清淡，並且吃藥過幾天就可以痊癒了。
吃了好幾天白吐司且吃藥的每一天半夜仍然肚子痛到無法入睡，到了第4天，決定晚上去醫院看看。
掛了腸胃科，量了體溫仍舊37.8度，醫師請我躺著確認肚子痛的位置後說「妳應該是膀胱炎」，問我尿液顏色正常嗎，當時我說「是橘色但是不知道是不是吃了腸胃炎的那些藥的關係」(現在回想起來根本不是，是血尿的前兆)。
因無法驗尿所以只有抽血檢查，等待一下檢查結果出來，發炎指數比較高醫師開了抗生素交代如果一週還在痛要馬上回去回診。
過了一天，半夜痛到睡不著外，到了早上整個人也爬不起來，原本要進lab果斷打給家人，直接搭高鐵回台南。
拖著肚子痛從宿舍走到捷運站，再走到高鐵站，短短路程走得好漫長。(家人叫我直接從宿舍搭計程車去高鐵站，但我一個人真的不愛搭計程車啊～)
回家後的午後，肚子痛症狀看似緩解了，但隔天早晨仍然痛到起不來，這次出現了「血尿」，家人馬上載我去離家最近的醫院急診。
急診馬上照電腦斷層攝影(computed tomography ，CT)，也請泌尿科醫師說明病情，建議住院等退燒後進手術室進行膀胱鏡檢查。
急診時沒有料想到得住院，一心想著還要回去上課，就跟醫師說想馬上做檢查，醫師遞了這張手術同意書：
看到醫師在手術同意書上寫著許多風險，其中寫到「敗血症」，看起來很陌生又很可怕的字眼，於是舉手問醫師什麼是敗血症？他說明後沒有簽，聽從醫師建議先住院等退燒後再做膀胱鏡檢查。
MISS CC 