成長日記07｜我get 新技能！

前面提到我因為膀胱炎住院。

住院打了幾天抗生素，等到退燒後總算可以安排進手術室用膀胱鏡看看膀胱狀況。

2016.11.21膀胱鏡檢查
總算退燒可以進手術囉～先來做個手術記號。

雖然我的下半身比較不敏感，但醫師考慮我可能還是會痛所以有局部麻醉，過程中沒有太大的疼痛感，也透過大螢幕讓我看到我膀胱的情形。

過幾天後也順利出院了

回診時醫師說明我的狀況是「神經性膀胱」(註1)，這個名詞我還是第一次聽到，醫師建議至總院看診。

後續至奇美醫院看診，醫師已經得知我的狀況，直接建議我應該進行清潔間歇式導尿(clean intermittent catheterization，簡稱CIC)(註2)。

我聽完沒有回答而是看著他，他就再問我「好不好？」我說不好，醫師問「為什麼不要？」聽到這裡我就覺得他是一個願意傾聽病人的醫師，我也老實回答「因為很麻煩」，他說「這樣膀胱會壞掉，也會像之前這麼痛喔，我幫妳排去注射室學導尿」，我說好就去添購導尿用品。

護理師先了解狀況後，開始教我怎麼導尿，因為住宿關係(4人一間)，不是很方便躺著導，只能站著導。

學了好久，怎麼都找不到尿道在哪裡，索性躺在床上說「我不行了！」

護理師見狀，則是轉頭跟我家人說「這真的很難，妳要好好鼓勵她喔！」再跟我說「妳要加油，真的不行再回來跟醫師討論有沒有其他方式」

沒有試過自己導尿不會知道執行這件事有多難，護理師的一番話，解救了我家人可能會發生的責備，也激發我的堅持，很感謝護理師的善意及同理。

之後回到宿舍開始試著導尿，原先以為拿著袋子會有人問，其實也是自己多想了，根本沒人問。

起初在廁所看著鏡子試到都流汗快遲到了，卻半點尿也沒導出來，試了好幾天，還去google尿道的位置，最後試了一個禮拜，總算成功了！堅持下去總會成功的！

如果當初沒有遇到那位鼓勵我的護理師，我可能不會願意嘗試、不會在一個禮拜學會自己導尿，真的很謝謝她！

在數次的住院經驗中，也遇到幾個友善的護理師，有你們真好！

後記

從這次泌尿外科門診後，我學會自行單導，就連去朋友家住也會把導尿要用的傢伙一起帶去，雖然不便，但比較不會怕經常漏尿了，也比較敢喝水。

在這之後，還是有因為發燒去急診，結果抽血、尿液檢查又是膀胱炎。當時沒有住院，但急診醫師建議「放置尿管」來避免膀胱炎，我一聽到就拒絕他，他說：「Anyway，我覺得妳還是要放尿管」之後就讓我離院了。

後來我去奇美醫院回診泌尿外科，跟醫師說到急診醫師的建議，他聽到問我一句「那妳願意嗎？」我說我不願意，他說「那就對了啊！我才會叫妳用導尿的方式」。

我這才驚覺醫師已經想到我會不願意，索性不提，選擇了一個我較能接受的方式說服我，很謝謝我遇到願意以同理對待病人的醫師。

2019年9月，我第一次在臺北榮總看診，隔年1月進行全面性檢查並在兒童脊髓整合門診進行追蹤，所以目前膀胱及腎臟功能會半年追蹤一次。

透過我這次的經歷，我想跟相同症狀的你們說：導尿很難，但不導尿我們身體的器官(膀胱、腎臟)會更快喊救命，我痛過我知道那種痛，很痛。所以，建議你們盡早學會自己導尿，自己導尿不會尷尬，還是可以到處去玩比較不用擔憂漏尿喔：）

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註1: 神經性膀胱———
是指腦部、脊髓或其他神經病變後，病人沒有辦法順利解尿或解不乾淨。 尿液長時間留於膀胱中，會造成膀胱過脹、容易發炎感染，久而久之可能損害腎臟功能。

註2: 間歇式導尿———
需要解尿時，病人或照顧者清潔雙手，將矽膠材質的導尿管由尿道放入，把尿液導出來後即拔除；如果是單次使用的導尿管，就直接丟棄，若是可重複使用的導尿管，要沖洗乾淨。每天導尿的次數依據尿量而定，大多數是4-6次，晚上如果水分控制得宜，不需要起來導尿。一般用可重複使用的導尿套組，單套價格將近1,000元，可以使用3到6個月，若是單次使用的拋棄式導尿套組，單套價格約60元；其他耗材包括潤滑劑、手套等。
使用間歇式導尿常見的併發症也會有泌尿道感染、泌尿道結石、尿道狹窄、腎臟功能惡化等問題，但如果操作技巧正確，比例較留置尿管低。

—————截至臺大醫院—醫病共享決策 ~ 我因為神經性膀胱導致解尿困難、需要長期使用留置尿管，該不該選擇「清潔間歇式導尿」？