脊兒守護者15｜該回診就回診，疫情、距離都無法阻擋！

距離上次台北榮總兒童脊髓整合門診已經是7個月前了啊～

這次因為疫情的關係，我都乖乖宅在家很少出門，要去台北也是很猶豫，但漸漸出現一些症狀，還是決定先回去追蹤了。

在這7個月期間，出現的症狀有點多，所以我也是簡單紀錄在我的記事本，就怕漏問了哪一項。

110年11月16日兒童脊髓整合門診追蹤
到了診間看到門上貼要先去找護理師量身高體重，量完再報到，還有家屬問我在哪裡量～熱心報乎你哉！

一如往常可以看到兒童神經外科、復健科、兒童泌尿科、兒童腎臟科的醫師們，這次不同的是在每個人中間都用透明隔板隔著，疫情期間還是謹慎些好！

暖男陳醫師先關心我的腳底傷口好了嗎～因為神經的關係，腳底沒有什麼知覺，真的不容易好，希望往好的地方邁進。

再來是兒童泌尿外科及兒童腎臟科醫師關心「導尿」頻率的問題，雖然自行導尿的技能我有get，但我一天只導一次，醫師一致認為次數須增加。

在2017年那年我就學會自行導尿，成長日記07｜我get 新技能！ 這篇有，剛開始我都一天導2次，越來越偷懶變成1次(掩面)。

兒童泌尿科范醫師根據4月份做的尿路動力學檢查向我說明，我的膀胱壓力很大，但是尿道是鬆的，所以一旦膀胱壓力大，就會出現漏尿的狀況，目前沒有往腎臟去，這是唯一慶幸的一點。

但病況是會變化的，就怕哪一天尿液往上流就會危害到腎臟，也有病患是要洗腎的，走到這一步都是大家不樂見的，所以增加導尿次數是必須的動作啊！

我會導尿，但我嫌麻煩只導一次，主要原因有2個：

1. 拿著導尿用具去廁所，會引來很多側目啊～我的臉皮最薄了，實在是害怕。
2. 導尿前有時候會先漏尿導致褲子濕掉，要在外面穿著有味道的褲子我也是非常擔憂。

於是，醫師建議我先試著在家多導2次試試看，熟練之後，其實不太會有滴到褲子的狀況。

至於會不會引來側目，請大家在下面回覆我好嗎～

衷心希望大家能認識脊柱裂的症狀，我們只是生病了，所以需要導尿來保護我們的腎臟、膀胱等器官，不要盯著我們看好嗎～

醫師也提到在膀胱打肉毒桿菌，以增加膀胱的容量，加上增加導尿次數雙管齊下(導尿是最重要的喔！)，希望能改善我的生活品質。

再由兒童腎臟科醫師做超音波檢查，憩室真的好多，醫師建議真的要導尿啊！目前我沒有水腎問題。

很多人只會問「你明明就會，為什麼不要？」，卻沒想過「如果是你，你願意被側目嗎？」，很慶幸臺北榮總兒童脊髓整合門診的醫師們會願意先了解我不願意的原因並且給我建議，讓我們先從一天導3次尿開始吧！

我的右腰側在9月的某一天睡醒開始就很痛，那天之後都有微微的感覺，這部分可能是走路姿勢引起的，還是先觀察。

在10月開始，我的左手都有點麻，從3月的MRI看到我的C2-4都有輕微椎間盤突出，要好好注意我的姿勢了啦，不然以後還要開刀就頭大了。從左右手來看，沒有萎縮的狀況，因為肌電圖刺在手上我怕很痛，就先不做檢查了。

最後再排尿液檢查並在陳醫師的加油及叮嚀症狀有點多下次不要間隔這麼久才追蹤，結束了這次的門診追蹤。