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脊兒守護者15｜該回診就回診，疫情、距離都無法阻擋！

距離上次台北榮總兒童脊髓整合門診已經是7個月前了啊～

這次因為疫情的關係，我都乖乖宅在家很少出門，要去台北也是很猶豫，但漸漸出現一些症狀，還是決定先回去追蹤了。

在這7個月期間，出現的症狀有點多，所以我也是簡單紀錄在我的記事本，就怕漏問了哪一項。

在家休養的期間，因家人悉心照料著，疼痛舒緩不少，想說回阿嬤家出門走走。

但，就在回家路上，家人開車路過告別式(真的只是路過)，回家沒多久整個人又像在醫院一樣的疼痛，不舒服感再次湧上，連吃飯拿筷子手都會抖，遲遲舒緩不下來，於是就去收驚看看，他說因為我剛開刀完沒多久又經過，所以卡到了～在這之後出門都會避開路邊的告別式，實在太怕了。

這次整個住院期間每天頭都很痛，只能靠著打/吃止痛藥後才能入睡，連隔壁床晃動他的病床撞擊到我的病床也會疼痛。

醫師說明原本預計要磨掉一點頭顱+C1+C2的1/4(看不懂的可以看前一篇文章有影片)，但因我的小腦沒有掉下去太多，所以C2沒有磨掉喔！

106年03月22日手術當天
我是第一台刀，一早先換好手術衣戴上手術帽，再拍個照傳臉書(這時候還笑得出來)，準備推往開刀房囉！

在這之前，已經上網找過了許多相關文章，資料不多且每個人的症狀都不同。

在我讀研究所二年級的時候，不只膀胱出問題，連腦也開始作怪了啦～

連續好幾週每天都覺得噁心想吐，但又沒有拉肚子，於是去臺大醫院掛家醫科。

前面提到我因為膀胱炎住院。

住院打了幾天抗生素，等到退燒後總算可以安排進手術室用膀胱鏡看看膀胱狀況。

2016.11.21膀胱鏡檢查
總算退燒可以進手術囉～先來做個手術記號。

在還沒意識到身為脊柱裂患者應該做好長期追蹤治療前，我都是有症狀才就醫，然而有些醫師也不是脊柱裂併發症專長的醫師，所以我也不知道需特別注意哪些狀況，往往都是發生了就很嚴重了。

直到2020年9月我才開始在臺北榮總追蹤治療，才更進一步了解自己的身體狀況，可以看脊兒守護者這一章節。

在兒童脊髓整合門診時，陳醫師建議可以諮詢馬龍式手術，並推薦葉醫師。

110/04/19諮詢了馬龍式手術。考慮了許久在05/04電話預約安排手術確定05/17(一)手術。

還沒看過臺北榮總兒童脊髓整合門診之前，我從來沒有聽過「馬龍式手術」(註1)，不知道原來失禁可以用這種方式來改善生活品質，直到醫師提到這個手術後，在網路上看了相關資訊，在這次的兒童外科門診進入第一次的諮詢。

在臺北榮總兒童脊髓整合門診時，陳醫師建議可以諮詢馬龍式手術，並推薦葉奕廷醫師。