一聽到「脊柱裂」應該很多人會打上問號，
想說這是什麼阿？
這是一種神經管發育缺陷，為脊椎骨及神經管未順利閉合先天性障礙(註1)，
從我出生它就跟著我到現在，
我與它零距離。
說實話，如果我坐著沒有人會發現我不一樣，
我常想，如果我坐在博愛座上也許有人內心會想好好的人坐什麼博愛座，
沒關係，那都是因為不了解。
我希望，大家可以藉由我來認識它，
我希望，同樣受脊柱裂所苦的脊兒知道你不孤單，
我希望，家有脊兒的人可以得到一些有用的資訊，
我希望，大家給予脊兒多一點愛與包容。
「我們與惡的距離」讓大家對精神疾病多點了解，
但脊柱裂還沒有被社會看見！
但其實我在追劇時最令我印象深刻的是，
應思聰（「思覺失調症」患者）問精神科社工師宋喬平：「為什麼是我？」
宋喬平回覆他：「可能因為你比較勇敢吧。」
每個人生中都須面對不同的課題，
上天給了我一個與脊柱裂相處的機會，
我想，我真的很勇敢吧。
註1───
脊柱裂（Spina bifida）為一種神經管發育缺陷（英語：neural tube defect）。乃描述一種脊椎骨及神經管未順利閉合先天性障礙。主要可分為三類：隱性脊柱裂（spina bifida occulta）、脊髓膜膨出（meningocele），以及脊髓脊膜膨出（myelomeningocele）等三類。最常發生的位置發生於下背部，但也有少數病例發生於頸部及中背部。隱性脊柱裂通常只有輕微症狀，甚至沒有症狀。症狀包含椎間局部有毛、凹窩、暗斑，或腫脹。脊髓膜膨出造成的問題不大，椎間可能會出現含液體的囊狀構造。脊髓脊髓膜膨出又稱為開放性脊柱裂（open spina bifida），為最嚴重的一型。常見症狀包含走路障礙，膀胱或腸道控制、腦水腫、骨髓栓系綜合徵，以及乳膠過敏。認知障礙則較為罕見。
───以上截自維基百科。
MISS CC 
就算有些難以啟齒，願意將自己經驗整理過再寫下來是一件非常、非常勇敢的事，CC從懵懂的小孩長大成人，成為能面對脊柱裂的勇敢是所有人都需要學習的態度。期待你的更新，你的文章一定能幫到很多人。
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謝謝蕾蕾給的溫暖回覆：）
創部落格、分享到個人臉書讓大家更了解脊柱裂真的是經過一番掙扎，如同妳所說真的是難以啟齒，真的需要很大的勇氣，有人跟我說「我以為你只是走路比較不方便，不知道這麼辛苦」，我很慶幸我分享出來讓大家更認識我更認識脊柱裂，真心希望這個社會可以給予我們多一點愛與包容。
讚讚
在工作期間遇見你，雖然工作很忙沒時間了解你，但真心覺得你很正向也很勇敢，很多疾病都應該讓更多人知道，而不是一直被刻板印象束縛著
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每次住院都能看盡人生百態，對於護理師一直存有滿滿的敬佩，謝謝你們為這個社會的付出，也謝謝你在我住院時主動問候，讓我住院變得不無聊啦！
很多疾病是多數人不了解的，我能藉由自身經驗分享出來，希望能為跟我一樣的脊柱裂患者盡一點小小的力量。
讚讚
你好 我5/20產下脊柱裂的孩子，我真的很難過
不知道他日後的日子怎麼過
我應該怎麼幫助他
我目前20歲 得知他這個是先天性疾病 我心都碎了😢
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您好，昨天收到您的回覆想了很久不知道要提供您什麼資訊才能實際幫助到您，但是，我想把我的經驗都分享給您，讓您的孩子或是跟我一樣脊柱裂患者能少走一點路，這才是我創部落格真正的用意：）
相信您搜尋過很多網路資料也將我的部落格看遍，每個脊柱裂患者會出現的症狀都不盡相同，我簡單跟您說明我的症狀：我是開放性脊柱裂，傷及部位為腰椎第3、4節，出生隔天即開神經外科手術，4個月大進行水腦引流手術，1歲多復健並多次進行骨科手術，直至5歲可以走路。
因腳變形加上走路問題腳底出現慢性傷口進行清創手術，在27歲時因強烈背痛檢查出脊髓牽扯症候群，再次進行神經外科手術，直至目前固定回診追蹤。
請教您家在什麼地方呢？我搜尋過脊柱裂整合門診大多於台中及台北兩大區域，因求學期間人在台北，故於26歲時選擇在台北榮民總醫院進行追蹤及治療。
我非常推薦我的兒童神經外科 陳信宏醫師，不僅專業且親切，若方便的話很建議可以給他看診。
(神經外科細分很多專業，建議找有脊柱裂專業相關的醫師)
讚讚