成長日記01｜如果將脊柱裂的症狀作成check list ，我大概都勾了。

如前面的緣起所說，脊柱裂分成三類，而我則是最嚴重的那一型—開放性脊柱裂。

我出生時才被發現有問題，下午4點多生，晚上洗澡被洗破背部傷口，晚上8點多自行送往奇美醫院，隔天一早進行神經外科手術，人生的第一台刀。

這部分後來找到台北榮總兒童神經外科陳信宏醫師開刀治療、並且持續追蹤中，請看脊兒守護者 章節，有需要的請立刻盡可能的找陳信宏醫師處理，陳大夫暖心醫術又好，值得推推！

脊柱裂患者同時會併發水腦症，我在4個月大時在奇美進行引流手術，裝引流管將腦裡面多餘的水排出到腹部，所以在我的肚子上有隻怪怪昆蟲疤痕，它都被我妹笑說是小強，這是我的第二次手術。

常見的下體麻痺和變形，我當然也遇上了，走路障礙是最容易被看到的，一下就被看出啦～
6個月大就開始在新樓醫院復健，後來有人說成大小兒骨科很有名，一歲多就開始到那進行骨科手術。
變形導致的傷口讓我不停的進出醫院，小小的傷口在三家以上的醫院清創好幾次，幸好找到超級好的醫師，腳的傷口終於看到希望曙光（偷偷說醫師是奇美最帥沒有之一）。

我最沉痛也說不出口的症狀—膀胱直腸排泄障礙，也中了。

大家可能很難想像這樣的人生該怎麼過吧？

我只能說很感謝家人帶著我南征北討和照顧，讓我遇到最棒的醫師，還有朋友陪伴著我，讓我能勇敢往前走～

嘿，如果是你們，會怎麼做呢～