我出生被判定的疾病名稱是「先天性薦部腦膨出症」，不清楚這個疾病確切影響範圍有多少，到後來經過上網查詢才知道原來我是「脊柱裂」。
我在這篇有提到我影響的範圍喔！成長日記01｜如果將脊柱裂的症狀作成check list ，我大概都勾了。
26歲那一年，突然覺得應該要做一個關於我身體的大檢查，於是上網搜尋找到脊柱裂相關醫療照護服務資源，但有這項資源的醫療院所只有在台北及台中（我住在台南啊～～）。
因爲研究所在台北就讀，對於台北的交通較為熟悉（當時可都是搭著捷運趴趴走），所以台北的醫療院所是首選，加上每家醫院整合程度不同，從資料來看臺北榮民總醫院整合相對完善，所以選擇—臺北榮民總醫院。
在這之前，背痛就看神經外科，腳痛就看骨科，醫師的研究領域並不是研究脊柱裂專業，有一種頭痛醫頭、腳痛醫腳的概念，無法全面性的評估，在資源上也比較缺乏。
我都自己笑說，我建立了屬於我自己的醫療團隊，但東奔西跑真的累啊～
於是在26歲那年掛兒童神經外科，經醫師評估後安排一系列的檢查，包含全脊椎的MRI(這項檢查在他院只能做單一段脊椎，無法照全脊椎)、尿路動力學、肌電圖等項檢查。
門診看報告時，改看「兒童脊髓整合門診」(初診病患不能掛喔)，這個門診可以看到兒童神經外科、腎臟科、泌尿外科、復健科等醫師共同評估，脊柱裂相關的症狀皆能在一個門診中得到解答。
脊柱裂是需要長期追蹤的疾病，在109/06/21那次門診追蹤遇見我生命中重要的醫師—兒童神經外科陳信宏醫師，他在某次門診中跟我說：有背痛情形就需要馬上就醫治療！
沒想到，在他提醒沒多久後，背出現劇烈疼痛，在經過一系列檢查過後醫師告知我有「脊髓牽扯症候群」及「脊髓空洞症」的併發症，現已完成手術治療，並持續追蹤中。
脊柱裂患者會出現的疾病不盡相同、可大可小，有些人可能無症狀，有些人也會嚴重到癱瘓，須經專業醫師評估，提醒脊柱裂患者或家屬務必要看脊柱裂整合門診，不要像我一樣求助無門。
在脊兒守護者這章節內容多又拉里拉雜講一堆，是因為我想趁這份記憶還猶新的時候，記錄下來分享給需要的人。
MISS CC 