陪伴者對話｜三個月大的寶寶，我們一起給他愛與溫暖。

今天一早醒來看收到Instagram 有陌生訊息，傳訊時間是凌晨3點。

訊息來自於患有脊柱裂的孩子的媽媽，我不知道他透過什麼管道找到我，但我很開心收到他的訊息。

他謝謝我分享脊柱裂的訊息，我想說的是 我分享的是我的生命故事，脊柱裂不像小兒麻痹、唐氏症、糖尿病這些病症廣為人知，脊柱裂的資訊實在是太少太少，聽到小孩罹患脊柱裂想必是一件很無助的事情，很需要有人分享經驗，這時候請記得 我在！讓脊柱裂患者/家人知道 你並不孤單！

我很幸運我的成長過程能有家人的陪伴，也遇見很棒的醫師及朋友，我不是醫療人員我並不專業，我有的只有成長經驗，希望透過我的經驗讓脊柱裂患者少走一點我走過的路，也希望更多人認識脊柱裂，讓大家可以來幫助脊柱裂患者，給予多一點愛與包容。

看到他說想做個影片跟大家分享是一件多令人感動的事，畢竟28年前手機相機沒有現在發達啊～那些記錄下來的照片真的很珍貴。

我們都希望能藉由自身經驗帶給其他人溫暖或是信心，我的醫師說過我是模範生，我就在想一個模範生分享的生命歷程，應該可以幫助到什麼人。

謝謝你跟我說我的分享有鼓勵到你，讓我有動力繼續寫下這28年來的生命故事，也讓我帶著大家的愛繼續勇敢走下去。

脊柱裂的併發症可大可小，很不巧的，我幾乎都中了，我相信28年前跟現在的醫療技術比一定進步很多，如果能盡早就醫治療相信幫助會是很大的。

願 你的寶寶能手術順利，平安長大。

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後記

晚上收到寶寶的媽媽捎來訊息～寶寶手術順利，轉往加護病房觀察中囉！

一路走來的不容易，用輕描淡寫的文字寫出來也被看見，謝謝他的了解，也希望能被更多人看見脊柱裂患者的辛苦。

未來的路還有很長要走，借用之前寫信給我的媽媽的回信：「也許未來不能一路順遂，但希望我們都能有乘風破浪的勇氣。」，共勉之。