在成長日記01|如果將脊柱裂的症狀作成check list ,我大概都勾了。有提到走路部分是最容易被看出來的,在意別人眼光的我,決定在24歲那年再度開刀,只是為了讓走路姿勢看起來更像正常人一點。
先說
我6個月大就開始在新樓醫院復健,一週約3次,直到5歲上幼兒園因上學緣故才沒有繼續做復健。
1歲多就開始在成大小兒骨科進行骨科矯正手術,5歲才學會走路(網路資料是寫一般小孩平均會在1歲會走路),一直到國小我的腳就開過3-4次刀,沒有繼續開是因為每次拆石膏才發現傷口都潰爛了。
這當中,曾經遇過熱心的人告訴我家人高雄有在用草藥治療腳,抱著姑且試試看的心態,在1歲多時特地到高雄求治,用草藥裹住雙腳,1個禮拜去換藥一次,一次費用是1000元,持續了3個月覺得沒有太大的效用就沒有繼續去了。
其實在2歲時,家人在報紙上看到廣告寫在嘉義縣的某地方「療程30萬元(3個月-6個月),保證腳可以恢復到正常」想說是不是有好的機會?想說過去看看好了,但是到了那邊,環境簡陋且只能小孩住在那邊治療,大人不可以在,一看就是神棍騙人的,果斷的放棄了!也在這邊提醒一下,生病時大家都很希望病情可以好轉、可以改善現況,有什麼機會都會抱著希望試一試,但是生病了還是要到醫事機構找專業的醫師才是正確的!
也曾經遇過直銷推銷,吃了超過半年的保健食品,以我家人遇到的做為大家的借鏡,希望不要受騙啦~
事情是這樣的,在成大等候看門診的時候,直銷人員就假裝來看病,假意的詢問病情什麼的,然後開始說他的親戚也有類似的問題啊,幫你問問看,然後交換了電話,一直電話聯絡,最後就每個月花15,000元買了據他所說會好的藥,後來才知道是直銷的保健食品,他們抓住了父母想讓小孩恢復健康的心,假裝同理進而推銷。

我的經歷讓我想到在網路上看到點擊率很高的一段影片,是國外一位患有脊柱裂的弟弟,在2歲時會用助行器走路,當時影片中家人開心的歡呼,我在5歲能走路的那一刻,想必我的家人也是如此雀躍,套句電影《奇蹟男孩》的台詞「這就是我整形完的樣子,我可是拚了命才讓自己那麼帥。」,而我,可是經過了不斷的復健、手術、嘗試各種努力,很不容易才來到今天的!
我們都盡力了,謝謝家人的用心,讓我在5歲能走路,開始踏上求學人生。
這中間也是腳痛才掛骨科照X光檢查,沒有再特別治療、追蹤,但其實我一直很介意我走路姿勢很醜這件事(到現在還是)。
直到我在台北讀研究所,自己到臺大醫院小兒骨科(純粹是因為醫院跟捷運位置超近,一個人去就醫不想走太多路,沒有特別偏好)看診尋求能改善走路姿勢的方式。
104年底
我在臺大醫院小兒骨科看診,醫師叫我走一次給他看,看完馬上提出矯正手術並且幫我預約105年1月的門診給他的教授看改善走路姿勢的可行性大不大。
105年1月的門診是在臺大的兒童醫院,主要由郭耿南醫師(臺灣小兒骨科醫學之父)及多位醫師復健師共同評估,一個病人約看20-30分鐘,評估過後他們認為這個手術是可以開的。
但因為我還在讀碩士一年級,所以跟醫師說之後再來開好了,剛好當時右腳底的傷口復發,所以醫師跟我說:「都讀到研究所了,讀書沒那麼重要,健康比較重要。」雖然這麼說沒有錯,但我真的很怕一個閃失又會落後別人很多,選擇了寒假先去治療腳底傷口,骨科矯正先緩緩。
中間經歷了可怕的頸椎手術,緊接著是論文發表再來才能畢業,趁我人還在台北的時候又回診臺大骨科預約開刀時間(距離上次隔了1年多)。
106年06月19日小兒骨科門診
這一天主要是要來排刀(3月開完頸椎我還敢預約開腳,代表我真的很想改善走路姿勢),小兒骨科通常都是寒暑假小朋友比較有時間開刀,所以當時回診醫師的刀已經排得很滿,於是請我們留下聯絡方式,後續再聯絡開刀住院時間。


因為接下來即將結束漫長的求學人生,其實排什麼時候都沒關係,就等通知吧!
排完刀後,一邊寫論文,一邊忙著跟實驗室的夥伴們製造回憶,畢竟能再相遇很不容易。
在7月底結束了論文final後,一起去吃了東區粉圓(要吃轉角再進去的那家喔!)、去我喜歡的snoopy 展覽、信義商圈、去我到24歲還沒去過的淡水、約了很久還沒吃的饗樂牛排、pizza吃到飽的Woodstone,就是要把握相聚的最後時光。

在8月多時接到專科護理師的通知,排定106/10/05住院,10/06手術。
確定了開刀時間後,幫自己安排了一場小旅行。
去新竹找高中同學好好玩一下!(台北離新竹比較近啊~回台南後能去新竹的機會少之又少)
我要好好謝謝願意約我一起聚會、讓我留宿的每一位朋友,我不會騎車需要有人載、我需要導尿還有很多很多的不方便,謝謝你們不怕麻煩!

準備迎接106/10/06的手術囉!

看到標題,應該會有人想問:何謂正常?
承受很多異樣眼光,是那些不友善、好奇的人一直盯著我看,讓我看起來很不正常。
20幾年過去了,會想再開一次,也是因為走路的姿態不斷的被指指點點、模仿及嘲笑,希望大家能收起對身心障礙者(不只是脊柱裂患者)的注目禮,好嘛?
如果能正常走路,誰想要歪歪斜斜走路?
我可是經過很多次開刀、住院、復健,很不容易才走到今天的!
小時候受到很多人的不友善眼光、嘲笑、模仿,我寫在這篇成長日記02|路人的注目,謝謝,但我不需要喔