CC聊聊|嘿,你們能想像大小便失禁的生活嗎?

分享了很多成長歷程,其中有一個併發症我就只用一行文字帶過,也就是「大小便失禁」

你們看到這個詞可能會有很多想像,想像這會有多不便,但真正在生活上所面對的一定比你們想像中的來得多很多,尤其對當事人可說是人生中的一大考驗。

你們能想像上課到一半突然拉肚子的心情嗎?
你們能想像突然拉肚子,要走回宿舍更換尿布,為了不讓其他人聞到,我選擇走了10樓的樓梯嗎?
你們能想像跟朋友出去,一天找了四五次廁所嗎?

(很慌,真的很慌,已經完全沒辦法專注在課堂上)
(當時宿舍在10樓,就真的走了這麼多樓)
(真的超級感謝我朋友的包容,一起找廁所)

其實還有很多這種心驚膽顫的時刻

幾年前在Dcard寫下在我身上出現的脊柱裂的症狀,沒想到前幾天有人看到並留言給我,他看到的則是我輕描淡寫的部分。

謝謝你,看到我的辛苦之處。

今天跳出陌生訊息是一位因心理因素會使用紙尿褲的朋友,因為有著相似的處境,因此他主動私訊我。其實我是一個不太會把自己的難處說出來的人,更何況是大小便失禁這麼私人的事情。

但這個併發症著實影響了我的整個人生。

謝謝你,主動私訊我跟我聊聊。

無時無刻都覺得自己需要包尿布這件事很丟臉,畢竟一般小孩在很小的時候就能順利戒尿布,為什麼我不行?我是不是比他們還不如?上課的時候老師會提到這類內容,像是「現在你們就不會用尿布啊什麼的」,當下我都會想說可是我需要啊!但這種話題好像一直脫離不了。

就連有在使用尿布的朋友都很難想像我們的生活,更何況是需要跟它共處一輩子的我,這個課題我到現在都還沒能好好的面對它。

想到之前的願景工程的訪談,提到大小便失禁的話題時,編輯是這麼寫道:「同樣地,脊柱裂症狀30年來不斷地考驗 CC 的內心能多強大。她從小到大習慣把心事往自己塞,不過有件事始終卡在喉頭,採訪當下被問到是不是正包著尿布,她頓了一下,難為情地點點頭,後來才說:「我真的、真的很在意尿布的事。」」,他們寫得很貼切,這是我所有併發症中,最難以接受且難以啟齒的事情。

壓力真的好大啊~

因緣際會這位朋友找到我跟我聊聊,我就突然負能量大爆發,說著這麼痛苦的人生。

在求學過程中,想要好好專心在課堂上,沒想到突然需要去廁所,又不敢舉手跟老師說,深怕拿著尿布被別人看到,只能很慌張的看著手錶等著下課,再遮遮掩掩的去廁所,而且還是走到離教室更遠的那間,怕的是同學在廁所看到垃圾桶的尿布。

在上班時,要開著車去其他地方開會也會面臨到類似的問題,完全不能好好專注在工作上。

其實連出去玩也不能安心,因為怕突然要尿尿還是大便。我住在朋友家的經驗只有4次,因為很怕弄髒他們家的床單,也還要多倒幾次垃圾,還好他們都跟我說沒關係,謝謝我的朋友們。

人生不斷的因為疾病帶來的不便而耽誤著,我的心理師跟我說過:「你的疾病不斷交織著整個人生,常常要擔心可能會發生但不知道什麼時候會發生的事情」。我的人生真的都在擔心這些事情啊~真的好想能真正只專注我想做的事情上。

後來,我跟他分享我之前的影片,他回覆的一段話,期許自己能成為漂亮的花朵。

再回到我在成長日記01的最後分享,我朋友的答案,是我跟她說我有大小便失禁的狀況,她給我的回覆:「是真的沒辦法想像如果自己這麼不方便 我大概沒辦法像你這麼堅強」。

你們呢?有辦法想像這樣的人生嗎?

沒有辦法想像沒有關係,希望透過我的分享讓更多人可以更認識我們的疾病,我們真的不願意這樣。

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