要住院檢查前,不斷跟我家人說只是要去檢查而已,就算檢查結果不如意也不想再開了,家人尊重我的意思。
作者彙整: Miss CC
脊兒守護者04|無法想像的痛
109/06/16那次追蹤後,過了1個多禮拜。 #持續一個禮拜的痛早上醒來突然背部痛到整個人起不來,硬是撐著慢繼續閱讀 “脊兒守護者04|無法想像的痛"
脊兒守護者03|溫暖對話,從這裡開始。
臺北榮總的兒童脊髓整合門診的兒童神經外科,原先是梁慕理醫師看診改由陳信宏醫師看診。 109年06月16日第2次繼續閱讀 “脊兒守護者03|溫暖對話,從這裡開始。"
脊兒守護者02|整合門診初體驗
如前文所提到,26歲那年我開始在臺北榮民總醫院看診。 26歲的我,已經在職場奮鬥中,所以能不請假就不請假,剛好繼續閱讀 “脊兒守護者02|整合門診初體驗"
脊兒守護者01|謝謝有您們,守護脊柱裂患者。
我出生被判定的疾病名稱是「先天性薦部腦膨出症」,不清楚這個疾病確切影響範圍有多少,到後來經過上網查詢才知道原來繼續閱讀 “脊兒守護者01|謝謝有您們,守護脊柱裂患者。"
成長日記03|啊!不想去學校的原因就是這樣呀!
接著回來繼續成長日記02|路人的注目,謝謝,但我不需要喔! 我的求學階段跟一般人一樣,就讀普通班,沒有讀過特教繼續閱讀 “成長日記03|啊!不想去學校的原因就是這樣呀!"
成長日記02|路人的注目,謝謝,但我不需要喔!
我的求學階段都跟一般人一樣,7歲上小學、12歲上國中,研究所也是24歲畢業。 以上這段話看似順遂的人生,但其實繼續閱讀 “成長日記02|路人的注目,謝謝,但我不需要喔!"
成長日記01|如果將脊柱裂的症狀作成check list ,我大概都勾了。
如前面的緣起所說,脊柱裂分成三類,而我則是最嚴重的那一型—開放性脊柱裂。 我出生時才被發現有問題,下午4點多生繼續閱讀 “成長日記01|如果將脊柱裂的症狀作成check list ,我大概都勾了。"
緣起|我們與脊柱裂的距離
一聽到「脊柱裂」應該很多人會打上問號,想說這是什麼阿?這是一種神經管發育缺陷,為脊椎骨及神經管未順利閉合先天性繼續閱讀 “緣起|我們與脊柱裂的距離"