要住院檢查前，不斷跟我家人說只是要去檢查而已，就算檢查結果不如意也不想再開了，家人尊重我的意思。

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109/06/16那次追蹤後，過了1個多禮拜。

#持續一個禮拜的痛
早上醒來突然背部痛到整個人起不來，硬是撐著慢慢起來刷牙洗臉準備上班。

整天呈現的狀態都是動一下就超痛，痛到雙腳也會麻，整天上班不敢有太大的動作，很遲緩深怕被同事看出我身體在疼痛，好險，整天下來沒人發現。

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臺北榮總的兒童脊髓整合門診的兒童神經外科，原先是梁慕理醫師看診改由陳信宏醫師看診。

109年06月16日第2次臺北榮總兒童脊髓整合門診追蹤

那天比較晚到，在路上就接到護理師打電話確認是否有要看診的電話後，下車馬上趕到還好還有其他人在等。

繼續閱讀 “脊兒守護者03｜溫暖對話，從這裡開始。"

如前文所提到，26歲那年我開始在臺北榮民總醫院看診。

26歲的我，已經在職場奮鬥中，所以能不請假就不請假，剛好禮拜六有兒童神經外科的門診時間，就決定是這天了！

繼續閱讀 “脊兒守護者02｜整合門診初體驗"

我出生被判定的疾病名稱是「先天性薦部腦膨出症」，不清楚這個疾病確切影響範圍有多少，到後來經過上網查詢才知道原來我是「脊柱裂」。

我在這篇有提到我影響的範圍喔！成長日記01｜如果將脊柱裂的症狀作成check list ，我大概都勾了。

26歲那一年，突然覺得應該要做一個關於我身體的大檢查，於是上網搜尋找到脊柱裂相關醫療照護服務資源，但有這項資源的醫療院所只有在台北及台中（我住在台南啊～～）。

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